MAD Mothers NL AWARENESS: SICKLECELL
MAD Mothers NL organiseert op 6 december 2015 een AWARENESS bijeenkomst over Sikkelcelziekte.
(Sickle cell disease)
U zult deze middag uitgebreid geïnformeerd worden.
Sikkelcelziekte is een vorm van erfelijke en ernstige bloedarmoede, waarbij in bepaalde omstandigheden kleine bloedvaten verstopt kunnen raken. Dat kan hevige pijn veroorzaken en beschadiging van organen.
De meeste mensen met Sikkelcelziekte hebben een Afrikaanse, Arabische of Aziatische achtergrond.
Een groot deel van de Sikkelcelpatiënten is van Surinaamse herkomst. Het andere deel bestaat vooral uit voormalige bewoners van de Nederlandse Antillen, Curaçao, Ghana en andere Afrikaanse landen, landen rond de Middellandse Zee (vooral Zuidoost-Turkije), Zuid- en Midden Amerika en delen van Azië.
Sikkelcelziekte is een erfelijke ziekte. Mensen worden met de ziekte geboren en kunnen vooralsnog nog niet genezen. In het verleden werden patiënten met sikkelcelziekte zelden ouder dan 20 jaar, maar tegenwoordig worden ze meestal ouder dan 50.
Veel mensen hebben nog nooit van de ziekte gehoord. Awareness is van het grootste belang.
Sprekers:
- Chantelle Rogers, voorzitter van de organisatie IXL.
IXL is een organisatie die middels artistieke projecten werkt aan empowerment van sikkelcelpatiënten en het vergroten van de bekendheid van sikkelcelziekte.
- Dr. Fred Pertij van het Erasmus MC.
In de patiëntenzorg ligt zijn focus op de hematogenetica (erfelijke bloedziekten) waarbij stollingsstoornissen, zoals hemofilie en de ziekte van Von Willebrand en erfelijke vormen van bloedarmoede, zoals sikkelcelziekte en thalassemie, de belangrijksten zijn. Hij is dan ook lid van het hemofilie-team en het Sikkelcelcentrum van het Erasmus MC.
Daarnaast zullen
- Lionel Douglas
- Fatoumata Kimbayaya
hun ervaringen delen over het leven met Sikkelcel.
Er is een beperkt aantal plaatsen beschikbaar, dus bestel snel uw toegangsbewijs!
https://www.eventbrite.nl/e/tickets-about-sickle-cell-disease-19564146890?ref=estw
Voor eventuele aanvullende informatie mail: madmothersnl@gmail.com ovv sikkelcel
Adres: Me We, Gouvernestraat 87B, 3014 PK, Rotterdam
De locatie is te bereiken vanaf Rotterdam Centraal Station met:
- Tram 4, 7
(uitstappen: halte Eendrachtsplein, ongeveer 3 min. lopen)
- Tram 8, 23, 24, 25
(uitstappen: halte Kruisplein, ongeveer 5 min. lopen)