Afbeelding
Sikkelcelfonds bezorgd over Amerikaanse bezuinigingen
12 april 2025 - 14:45
Het Nederlandse Sikkelcelfonds zei deze week "met ongeloof en teleurstelling" vernomen te hebben over de bezuinigingen bij het Amerikaanse Centers for Disease Control and Prevention (CDC), die leiden tot het wegvallen van onderzoeksteams voor volwassenen met sikkelcelziekte.
Het CDC is de belangrijkste federale gezondheidsinstantie in de VS, verantwoordelijk voor cruciale data, preventie en onderzoek, maar de laatste ronde bezuinigingen van de CDC kan een drastische impact hebben op mensen met sikkelcelziekte. Bijna de helft van het CDC-personeel dat zich bezighoudt met ontwikkelingsstoornissen en geboorteafwijkingen is verdwenen. Dit heeft geleid tot de teloorgang van onderzoeksteams voor volwassenen met sikkelcelziekte en cognitieve beperkingen.
|
Mensen met sikkelcelziekte vertellen Atlanta News First dat ze zich zorgen maken omdat de programma's en behandelingen die ze nodig hebben, afhankelijk zijn van federale steun. "Als we de boel niet draaiende kunnen houden, kunnen we de mensen niet helpen", zegt Blaze Eppinger, die sikkelcelziekte heeft en werkt bij de Sickle Cell Foundation of Georgia. De stichting is een one-stop-shop voor mensen met sikkelcelziekte, een pijnlijke bloedziekte die zich bij de geboorte openbaart. De stichting heeft een nieuw Sickle Cell Sanctuary dat holistische diensten aanbiedt zoals massages, acupunctuur, reflexologie en meer. Nu is hun financiering een punt van zorg, met een nieuwe ronde bezuinigingen van de CDC gericht op sikkelcelziekte. "Ik ben niet verbaasd, want we vechten al zo lang voor sikkelcelziekte. Het is een van de oudste genetische bloedziekten met de minste doorbraken en de minste therapieën", zegt Eppinger. |
Het Nederlandse Sikkelcelfonds maakt zich ook zorgen. "De impact reikt verder dan de Verenigde Staten. Ook Nederlandse onderzoekers werken samen met Amerikaanse collega’s of maken gebruik van hun data en inzichten. Internationale kennisdeling is essentieel om sikkelcelziekte beter te begrijpen en te behandelen," zegt het Fonds.
In een tijd waarin beleidsmakers wereldwijd zeggen te staan voor ‘health equity’, is dit een schrijnend voorbeeld van hoe woorden en daden nog steeds niet altijd overeenkomen. - Sikkelfonds
|
Deze beslissing raakt de kern van wat goede zorg mogelijk maakt: data, inzicht en structurele aandacht voor een ernstige, onderbelichte aandoening die wereldwijd vooral mensen van kleur treft. Als deze programma’s niet worden hersteld, betekent dit niet alleen het stilvallen van levensreddend onderzoek, maar ook een toename van vermijdbare complicaties, ziekenhuisopnames en zelfs overlijdens. |
Het sikkelfonds zegt dat zij zich in Nederland blijft inzetten voor structurele aandacht, betere zorg en voldoende onderzoek naar sikkelcelziekte. "Maar dat kunnen we alleen samen: met beleidsmakers, onderzoekers én internationale partners."