Het Sikkelcelfonds en OSCAM creëren bewustwording over sikkelcelziekte en bloeddonatie

Op Wereld Sikkelcel Dag, 19 juni 2024, organiseren het Sikkelcelfonds en Open Space Contemporary Art Museum (OSCAM) bijzondere evenementen en programmering om de bewustwording rond sikkelcelziekte en bloeddonatie te vergroten. Sikkelcelziekte is een erfelijke aandoening van rode bloedcellen en komt voornamelijk voor bij mensen van kleur.

Het Sikkelcelfonds organiseert in het Amsterdamse theater DeLaMar het evenement ‘Samen Sterk’ voor patiënten, familieleden, onderzoekers en andere belangstellenden. De deuren openen om 14.00.  Op de uitgebreide informatiemarkt krijgen bezoekers de kans om in gesprek te gaan met artsen en onderzoekers van de wetenschappelijke onderzoeken die het Sikkelcelfonds mogelijk maakt, over nieuwe ontwikkelingen en behandelingen van sikkelcelziekte. Er wordt een korte documentaire vertoond en Jörgen Raymann leidt een discussie met experts en het publiek over de impact van stamceltransplantatie en gentherapie. Als afsluiting zijn er optredens van Jayh Jawson en de Ashton Brothers en voeren kinderen met sikkelcelziekte een door hen ingestudeerde dans op.

Aansluitend op het programma in het DeLaMar opent van 18.00 tot 20.00 uur de tentoonstelling You Can Never Feel My Pain in OSCAM aan het Bijlmerplein. Deze tentoonstelling belicht sikkelcelziekte, de nieuwe spannende mogelijkheden voor behandeling en de noodzaak van meer bloeddonoren, vooral mensen van kleur.

In samenwerking met Sanquin, Vrije Universiteit Amsterdam, Erasmus MC en ZonMw biedt de tentoonstelling een platform voor dialoog via kunst, met als doel bewustwording te vergroten over de maatschappelijke impact van sikkelcelziekte en het gebrek aan diversiteit onder donors. Door kunst als middel voor dialoog te gebruiken, wil OSCAM het publiek laten kennismaken met de uitdagingen van sikkelcelziekte en de discussies over toekomstige behandelingen op een toegankelijke manier stimuleren.

Voor deze tentoonstelling heeft OSCAM enkele gerenommeerde kunstenaars, waaronder Larry Amponsah (London), Yessica Deira, Brian Elstak, Eden Goedhuys, Gregory (Gogo Lupin) Robert, Maxime Miedema en Sheray of Light gevraagd om bij te dragen

Details
‘Samen Sterk’, het evenement van het Sikkelcelfonds in DeLaMar, Marnixstraat 402 Amsterdam, 15.00 tot circa 17.30uur. Aanmelden kan via deze aanmeldlink. Er is geen Kaartverkoop aan de deur.
Opening tentoonstelling ‘You Can Never Feel My Pain, OSCAM, Bijlmerplein 110, 18.00 tot 20.00 uur. Aanmelden kan via deze aanmeldlink van OSCAM. OSCAM werkt met een Pay As You Like functie vanaf €1,00.
Om bezoekers gemakkelijk van DeLaMar naar OSCAM te laten komen, rijdt er een bus van DeLaMar naar OSCAM.

Over het Sikkelcelfonds
Het Sikkelcelfonds is in 2017 opgericht met als doel wetenschappelijk onderzoek naar sikkelcelziekte te financieren. Met o.a. nijntje als ambassadeur creëert het Sikkelcelfonds meer aandacht voor deze onbekende erfelijke bloedziekte waarmee wereldwijd 300.000 kinderen per jaar geboren worden. Zonder behandeling worden zij niet ouder dan 5 jaar. Het Sikkelcelfonds werft gelden waardoor baanbrekend onderzoek naar een betere behandeling en uiteindelijk ook genezing mogelijk wordt. Het Sikkelcelfonds heeft ANBI status en het CBF Keurmerk.

Over OSCAM
OSCAM (Open Space Contemporary Art Museum) is een museum aan het Bijlmerplein in Amsterdam-Zuidoost en maakt ruimte voor makers en bezoekers om deel uit te maken van een creatieve gemeenschap waarin zij samen eigenaar zijn van het verhaal van Amsterdam Zuidoost, Nederland en ver daarbuiten. Deze maatschappelijke missie realiseert OSCAM als museum voor kunst, mode, design, ambacht en ontwikkeling in Amsterdam. Zij geven hier invulling aan door hoogwaardige presentaties en tentoonstellingen, door educatieve en participatieve activiteiten en programma’s en door het creatieve proces dichter bij het publiek te brengen.