Knott bij hem thuis

Een dag in het leven van een Surinaamse patiënt

De 71-jarige Arthur Robert Knott, Surinaamse nierpatiënt en diabeet, is dagelijks afhankelijk van medicatie, machines, subsidies, donaties, de goodwill van verpleegkundigen en een handjevol medisch specialisten. De toekomst ziet hij somber in, zeker nu de enige preventiezorg van diabetespatiënten is stopgezet. “Er is wel geld, maar er zijn geen eerlijke mensen in het bestuur van dit land.”

In het Nationaal Nierdialyse Centrum (NNC) in Suriname is bijna elk bed bezet met patiënten. Ze liggen te slapen onder een dekentje, luisteren naar muziek of scrollen op hun telefoon. Helemaal achterop, voorbij de tafel van de hoofdverpleegkundige, ligt Arthur Robert Knott (71). Uit zijn borst steken twee buisjes. Het ene buisje zuigt bloed uit zijn lichaam en stuurt het naar de machine naast zijn bed, waar het bloed wordt gezuiverd van afvalstoffen, vocht en elektrolyten zoals natrium en calcium. Het andere buisje pompt het ‘schone’ bloed terug naar zijn lichaam. Het is een proces van vier uur dat drie keer per week moet worden herhaald. Wanneer we Knott een bezoek brengen, heeft hij nog twee uur te gaan.

Normaal is het ‘spoelen’ van bloed een taak voor de nieren in het mensenlichaam. Maar Knott zijn ongezonde levensstijl – “Ik lette niet meer op wat ik at” – zorgde voor overgewicht en 28 jaar geleden voor de diagnose diabetes mellitus, beter bekend als suikerziekte. In combinatie met een hoge bloeddruk kon zijn lichaam zijn levensstijl niet meer aan. Elf jaar geleden gaven Knott zijn nieren het voor bekeken. Sindsdien komt hij drie keer per week dyaliseren – ‘bloed spoelen’ – in het NNC van het Academisch Ziekenhuis Paramaribo (AZP).

Knott is een van de 768 nierdialysepatiënten in Suriname. Naar verhouding heeft Suriname er drie-en-een-half keer zoveel als Nederland

Knott is een van de 768 nierdialysepatiënten in Suriname (cijfers 2021), per capita heeft Suriname er drie-en-een-half keer zoveel als Nederland. “Er is een zekere band tussen mij en de andere patiënten en verpleegsters ontstaan”, zegt Knott. “Het zijn mensen waar ik elke week mee babbel voor soms wel vijf, zes jaar aan een stuk. En dan soms ga je en hoor je dat iemand er niet meer is.”

Tijdens ons bliksembezoek aan het longpaviljoen, een van de drie afdelingen van het NNC, zien we dat het bed naast Knott leeg is, maar tijd om daarover vragen te stellen is er niet. Van de wachter moeten we na het maken van een foto meteen weer de zaal uit. De patiënten hebben hun rust nodig. En dus spreken we Knott, gepensioneerd, uitvoerig bij hem thuis op een van de zeldzame dagen dat hij niet naar het ziekenhuis moet. ‘Thuis’, dat is een eenkamerwoning op het terrein van de Esther Stichting, een sociaal woningbouwproject in Paramaribo waar seniore burgers en mensen met een lichamelijke beperking verblijven.

Afbeelding

Knott in zijn tuin
Knott in zijn tuin - Copyright Zoë Deceuninck 

“Dialyseren is een full time job”, steekt Knott van wal op de bank in zijn nette woonkamer. “Ik ga om zes uur uit huis, om zeven uur ben ik aangesloten op de machine. Om 12 uur kom ik thuis en dan ben ik uitgeteld. Ik eet iets en ik slaap tot ongeveer vier, vijf uur in de middag. Daarna kan ik aan mijn dag beginnen.”

Maar daar stopt het niet. Knott moet ook twee keer per jaar een longfoto laten maken en regelmatig naar de cardioloog, radioloog, de nefroloog en de oogarts. Op de dagen dat hij niet in het ziekenhuis is, moet hij naar de apotheek voor zijn dagelijkse medicatie. Wat van zijn tijd overblijft spendeert Knott het liefst thuis, in zijn kruidentuin of achter de computer. Als vertegenwoordiger van de nierdialysepatiënten en lid van het bestuur van de Nier Stichting Suriname (NSS) weet Knott zich bezig te houden. “Men zegt de gezondheidszorg staat op instorten, maar wat mij betreft, is het al ingestort”, zegt Knott. En hij kan het weten.

“Ik heb dertig jaar premie betaald aan het Staatsziekenfonds (SZF). Je denkt dat je daarmee recht hebt op bijstand voor alles wat je gezondheid betreft. Maar de laatste tijd is dat niet zo”

Knott heeft dertig jaar voor de overheid gewerkt. Hij eindigde zijn carrière in het Nationaal Archief, waar hij de afdeling digitalisering hielp opzetten. “Ik heb dertig jaar premie betaald aan het Staatsziekenfonds (SZF). Je denkt dat je daarmee recht hebt op bijstand voor alles wat je gezondheid betreft. Maar de laatste tijd is dat niet zo,” zegt Knott.

Sinds vorig jaar dekt SZF de aanleg van een shunt niet meer. “Dat zit ons heel dwars.” Een shunt is een verbinding van twee bloedvaten die aan elkaar worden verbonden om een zekere stroming van het bloed te krijgen, zodat het op een kunstmatige wijze gefilterd kan worden. Het is een must voor dialysepatiënten. “Zonder shunt kan je niet dialyseren, en als je niet kan dialyseren ga je dood.”

De aanleg van een shunt kost omgerekend tussen 500 en 600 euro. Dat is drie tot vier keer het gemiddelde salaris in Suriname. “Dialysepatiënten hebben het verschrikkelijk moeilijk. Patiënten gaan leningen aan bij de bank voor de aanleg van een shunt, of zitten op de stoel van het ministerie van Sociale Zaken te bedelen voor bijstand”, zegt Knott. Een groot deel van de dialysepatiënten werkt niet meer. Omdat ze te ziek zijn, of te afhankelijk van de dialyse. Een ander deel komt maar één of twee keer per week dialyseren – met gevaar voor eigen leven.

Het risico op nierschade is groter bij iemand die al jaren diabetes heeft. Door diabetes kunnen nieren namelijk minder goed gaan werken. Een jaarlijkse controle is erg belangrijk om tijdig te kunnen ingrijpen. In 2012 werd daarom de Stichting One Stop Shop (OSS) in het leven geroepen, een samenwerking tussen de Stichting Diabetes Educatie Suriname en het Surinaamse Ministerie van Volksgezondheid. De OSS werd (ook) ondersteund door de Twinningfaciliteit Suriname-Nederland. Stichting Cogesur van chirurg Chander Mahabier, die Surilines al een jaar volgt in zijn poging de Surinaamse gezondheidszorg vanuit Nederland te ondersteunen, was de Nederlandse partner in deze samenwerkingsrelatie.

De OSS bestond uit laagdrempelige klinieken in Paramaribo en Nickerie. Hier konden diabetespatiënten terecht voor een jaarlijkse gratis check-up. De particuliere stichting was voor de helft van haar operaties afhankelijk van overheidssubsidie. Voor omgerekend 160.000 euro per jaar deed de stichting ongeveer 2.000 wondbehandeling en 1.000 screenings en voorzag ze in een diabetesopleiding onder verpleegkundigen. Met de juiste wondverzorging kon OSS maar liefst dertig procent van de voetamputaties onder diabetespatiënten voorkomen. In 2021 telde ze 5.000 geregistreerde patiënten, waaronder Knott. “Bij de One Stop Shop kreeg ik een volledige behandeling, alles van mij werd gecheckt. Ik was daar zeer tevreden over”, vertelt hij over zijn ervaring met OSS.

Maar in 2020 besloot het ministerie van Volksgezondheid de financiering aan OSS stop te zetten vanwege ‘technische en financiële problemen’. De OSS hield daarna noodgedwongen op met bestaan. “Wij dialysepatiënten vinden het erg, want een groot deel van ons is ook diabeet. We konden daar terecht voor behandeling en informatie hoe we met onze ziekte moeten omgaan. En nu is dat stopgezet.”

Het is omdat Knott in het bestuur van NSS zit en deze voor hem financieel garant staat, dat hij thuis met ons op de bank zit. “Begin dit jaar is mijn shunt gek beginnen doen. Toen heb ik in mijn onderarm een nieuwe laten aanleggen. Maar het wil niet werken, dus ik moet weer een nieuwe hebben. Voorlopig heb ik een catheter (buis tot aftapping van lichaamsvocht, red.)”, zegt hij terwijl hij naar de plek onder zijn sleutelbeen wijst. “Ik kan pas in november een andere shunt krijgen aan mijn andere arm.” Suriname heeft nog maar één vaatchirurg, en zijn agenda zit propvol.

Algemeen chirurgen zijn ook bevoegd een shunt aan te leggen maar zij vragen daarvoor meer geld, stelt Knott. “De vaatchirurg doet de operatie bij hem op de kliniek, met plaatselijke verdoving. Dat is goedkoper dan in het ziekenhuis”, zegt Knott.

Het zorgpersoneel dat in Suriname achterblijft gaat regelmatig de straat op of houdt prikacties omdat lonen niet op tijd betaald worden

Het NNC werkt met vijf artsen. Vroeger waren dat er acht, maar door de economische achteruitgang in Suriname is er een uitvlucht van Surinaamse zorgpersoneel naar het buitenland, voornamelijk Nederland. Sinds 2018 zijn er bij het NNC 25 zorgverleners vertrokken. Om het totaal aantal nierpatiënten de nodige zorg te kunnen bieden zou Suriname minstens vier nefrologen nodig hebben. Momenteel is er maar één, de rest is vertrokken. Nefroloog Amar Punwasi deelde eerder al de reden van zijn vertrek met Surilines.

Het zorgpersoneel dat in Suriname achterblijft gaat regelmatig de straat op of houdt prikacties omdat lonen niet op tijd betaald worden, ze niet op dezelfde loonsverhogingen als hun collega-ambtenaren kunnen rekenen en omdat beloofde toelages – zoals de Covid-19 toelage of vakantiegeld – uitblijven. Begin deze maand staakte het personeel van het Academisch Ziekenhuis (opnieuw). Dat leidde tot chaos op – onder meer – de afdeling nierdialyse.

Afbeelding

Knott aan het dialyse-apparaat
Knott aan het dialyse-apparaat - Copyright Zoë Deceuninck 

“In de ochtendploeg zijn mensen weggegaan omdat ze niet gedialyseerd konden worden. Mensen van de ochtendploeg zijn naar de middagploeg verschoven en op een gegeven moment werd er maar drie uur per dag gespoeld in plaats van vier”, herinnert Knott zich. Drie uur dialyseren brengt het leven van patiënten in gevaar, omdat gifstoffen kunnen achterblijven in het lichaam. “Dat kan leiden tot hartproblemen en uiteindelijk tot de dood. Het hoeft niet zo te zijn, maar de kans bestaat.”

Ondanks de gevaren en gevolgen heeft Knott begrip voor de acties van de verpleegkundigen. “De verpleegkundigen krijgen een heleboel dingen beloofd en er zijn zelfs onderhandelingen geweest met de regering, maar die wil maar niet over de brug komen en de mensen betalen waar ze recht op hebben”, zegt Knott. Tijdens de meest recente staking sleepte het ministerie van Volksgezondheid en de leiding van het AZP de bond voor de rechter, die oordeelde in het voordeel van het ministerie. De verpleegkundigen moesten opnieuw aan het werk.

Vertrouwenscrisis

“De rechters zijn niet onafhankelijk in dit land”, zegt Knott. En niet alleen de rechters moeten het bekoren. Ook over de regering – en dan vooral de minister van Volksgezondheid (“Die deugt voor geen cent”), de pers (“Die wordt betaald door de overheid), de handelaren (“De handelsbourgeoisie houdt deze regering in het zadel”) en zelfs over de medisch specialisten (“Enkele zijn echt geldwolven”) heeft Knott geen goed woord meer.

“Het gaat allemaal om eigen voordeel. Ondertussen gaan er mensen dood die gered konden worden”

De reden van zijn pessimisme? “De regering heeft geld om naar Dubai te gaan, om een ambassade te openen, een dure Mercedes te kopenvrienden te accommoderen en familieleden te betalen om in vijf raden van commissarissen te zetelen. De corruptiezaken stapelen zich op, maar ik moet wel zelf mijn flesje heparine (een middel om stolling tijdens het dialyseproces te voorkomen, red.) bij de apotheek kopen omdat de regering de leverancier niet betaalt”, zegt Knott misnoegd. Pas nadat de Nier Stichting Suriname hierover “tam-tam maakte”, kwam er verandering in en werd de heparine weer aan het ziekenhuis geleverd.

Knott concludeert: “Er is wel geld, maar er zijn geen eerlijke mensen in het bestuur van dit land. Het gaat allemaal om eigen voordeel. Ondertussen gaan er mensen dood die gered konden worden.” Niet iedereen gaat dood vanwege de crisis in de gezondheidszorg, benadrukt Knott – “bij sommige slaat de dialyse gewoon niet meer aan” – maar het draagt wel bij aan de frustratie over het gevoerde beleid.

Afbeelding

Knott bij hem thuis II

Momenteel wordt er gewerkt aan de uitbreiding van het NNC (met geld afkomstig van de inzamelactie Su Aid in Suriname, red.), en ook de vijf donortransplantaties die in juni 2022 in het AZP plaatsvonden in samenwerking met het Amsterdam Universitair Medisch Centrum zijn een klein lichtpuntje aan het eind van de tunnel. De verwachting is dat er met de samenwerking tussen het Surinaamse en Nederlandse ziekenhuis twintig mensen per jaar geholpen kunnen worden. Maar zolang er niet (meer) wordt geïnvesteerd in preventie, blijft het dweilen met de kraan open: elk jaar komen er minstens dertig nieuwe nierdialysepatiënten bij, aldus cijfers van de Nier Stichting Suriname.

“Ik geloof niet dat er onder de huidige omstandigheden verandering komt. We zullen zo moeten voortsudderen”, besluit Knott. “Ik hoop dat ik je over een jaar nog kan spreken.”

Dit artikel is onderdeel van de serie ‘Surilines’, een onderzoek naar de banden tussen Suriname en Nederland in de aanloop naar vijftig jaar onafhankelijkheid. Deze publicatie is tot stand gekomen met steun van het Fonds Bijzondere Journalistieke Projecten.

Afbeelding

Logo FBJP